遇见残障儿的时候



遇见残障儿的时候(25.10.2009)

当你遇见残障儿的时候,你心中是怎么想、脸上是什么表情、下一步行动是什么?

我家老幺还小,路上看见特别一点的人,如天生斗鸡眼的女人,他总目不转睛,并指指点点,非要拉同行的人也看清楚不可。如果一个四五十岁的大男人,也是如此边看边指,嘴里还没有克制,就太无礼了,也显示他的修养停留在孩童时期。

我有个前同事,不敢面对面看着残障人,也不喜欢她的孩子看到。她怕,因为她心软,也害怕相同的噩运会降临自己身上。

当你目睹残障儿的时候,你心中是麻木、庆幸、怜悯、惧怕、还是平常心?如果那个孩子是重度的呢?这个问题是抛给家里没有如此不幸成员的大部分人。我们生活中很少接触到他们,他们常常窝藏在家里或护理中心,很少外出,除非需要治病。

我同事的心情我明白,因为大家要自我调节,保护情绪。想到有这样的一些人,生活无法自理,拖累至亲,日复一日磨光周遭人的耐心和爱心,整颗心都被揉皱了,所以拒绝去惦念社会中如此不幸的人。不过大家不去想,不代表他们就不存在了。

有人会说:“残障儿是上天赏赐的礼物。”他们认为是上天派来的考验。然而他们自己有这样的孩子吗?他们曾是这样受尽磨难的父母吗?艰难地存活的残障儿,是快乐的吗?

在不同的国家社会,残障儿受不同的对待。在印度乡下,父亲会把智障女儿像狗一样,全身赤裸栓在屋外曝晒饿死。在法国, 政府会很好的照顾他们,父母可以安排孩子入住疗养院,每月可领取残障津贴。我们很庆幸,是介于两个程度之间,至少没有像印度一样。当然辅助金很少,医疗协助也有限,家境窘逼的真是黑洞里独行不见天日。

每个孩子出生的时候,父母只有一个愿望,只要孩子健康正常就行了。其实也不容易办到,在医院新生儿楼房工作的人就懂得。有时候逗留在新生深切护理室的脆弱生命,情况十分糟,脑部已经严重缺氧,让他离开彷佛是更好的。

残障儿存活在世上是个祝福吗?一段日子后,他们的父母会不会一直冒出这样的想法:“早知道,一出世就把他掐死。”很多妇产科医生深深的了解这个难处,所以他们替怀上唐氏儿的妈妈堕胎。不止唐氏胎儿,还有好几个染色体异常的症候群已经可以在产检时发现。

通常正规做法是,生下一个遗传异常孩子之后,下一胎时才筛检。然而在私人界,只要父母带有风险因素(如年龄、家族里发生过等),医生多会建议。当然要不要结束这个生命,终究是父母的选择和勇气。

不幸孩子是严重障碍的话,夫妻两人的感情总会受考验,少不了互相指责问题出在对方。恋爱结婚的时候,有谁会考虑到公主或王子基因的问题呀?目前也没有完善的筛检方法。如果因为有基因缺陷而影响婚嫁,那么又太势利了。

因为即使千挑万选最好的伴侣,产下的孩子会是什么样,有谁可以果断的知道呢?诞生那刻或许看起来很完美,以后的发展却可能莫名其妙,怎么越大下巴长得太长,变成翁诗杰。当中真的是有很多莫名的力量在干扰或协助。当父母的,每每只能看情况应对或庆幸。

胎儿明显的不正常,有些妇产科和基因科医生会支持堕胎。如果义正言辞地认为残障儿的父母应该如何如何,或许该读读这本书《爸爸,我们要去哪里?》(尚路易.傅尼葉),去了解有两个残障孩子的父亲最深刻的哀痛。


Comments

  1. 2009年时的读后感。五味杂陈。

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  2. 你的这篇post让我想起前几个月我看到一个唐氏儿,
    平常看过的我都会以平常心看待,有些还觉得他们可爱。
    但是那次看到的应该是比较严重那种,他的脸部比平常的唐氏儿更上一个level。我很惊讶我竟然感到害怕,就不想再去看。可是我又很忍不住很同情他,感觉很像哭。

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  3. 上个星期到马六甲采访培风三小的特殊儿童启智班,看到了不少唐氏儿。老师们竟然可以把他们训练到可以在台上表演舞蹈,真令人敬佩。

    另外,无聊一下,

    怎么越大下巴长得太长,变成翁诗杰

    这句话很好笑,人家“假假地”也是你表舅舅的“哎呀”兄弟嘛,哇咔咔

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  4. 字体调大了, 看了很舒服.
    但如果背景颜色可以选柔和一点的颜色会更好. :P

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  5. 我觉得,衡量一个人不是看他平日说了什么,做了什么,而是人生面临最严峻考验时,如何面对和应付。这时候,往往能看到人性最真的一面。

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  6. 机长,
    因为2009年翁是红牌。现在该改成蔡犀利,他的下巴也长,隐喻一样。

    rosemount,
    其实我讲的是很严重的残障儿,终身需要旁人照顾那种,如肌肉萎缩、庞贝综合症这类由基因缺陷造成的遗憾。提到唐氏儿是因为这个产前筛检现在很方便。

    nanas,
    从前也是你告诉我这博看了眼很累吗?待我看看怎么换。

    普普,
    厄。。。。八尺金刚摸不着头。。。

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  7. 上次不是我建议的. :P
    不过换了字体和颜色, 真的好看很多.
    赞哦!

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